多発性硬化症と一緒に暮らす

Martina Feichterは、インスブルックの選択科目の薬局で生物学を学び、薬用植物の世界にも没頭しました。そこから、今日まで彼女を魅了している他の医学的トピックまでそう遠くはありませんでした。彼女はハンブルクのアクセルシュプリンガーアカデミーでジャーナリストとして訓練を受け、2007年からhouseofgoldhealthproductsで働いています。最初は編集者として、2012年からはフリーランスのライターとして働いています。

houseofgoldhealthproductsエキスパートの詳細すべてのhouseofgoldhealthproductsコンテンツは、医療ジャーナリストによってチェックされます。

多発性硬化症は、20〜40歳の若者に最もよく見られます。その後、多くの人が最初の仕事を始めたり、トレーニングの途中であるか、キャリアを築こうとしています。家族や子供がいる、またはしたいという人もいます。多発性硬化症がスポーツや旅行活動、妊娠にどのように影響するか、そしてこの病気が職業生活にどのような影響を与える可能性があるかを読んでください。

この病気のICDコード：ICDコードは、医療診断のための国際的に認められたコードです。それらは、例えば、医師の手紙や仕事ができないことの証明書に記載されています。 H46G35

多発性硬化症：仕事

多くの多発性硬化症患者は、苦情にもかかわらず、何年もの間、制限なしに生産的に働き続けることができます。上司と従業員が病気についてオープンである場合、変化した状況に彼らの仕事を適応させる多くの方法があります。しかし、多発性硬化症はまた、患者が元の職業を部分的にしか行使できない、またはもはや行使できない程度まで身体能力を制限する可能性があります。身体障害に加えて、絶え間ない倦怠感（倦怠感）と集中力の欠如は、MS患者が仕事から早く引退しなければならない非常に一般的な理由です。

声を上げますか、それとも静かにしますか？

多くの人にとって、監督者が多発性硬化症の診断についてさえ知る必要があるかどうかという疑問が生じます。ここに一般的な答えはありません。職場の気候と個々の病気の経過は重要な役割を果たします。

理解のある職場環境では、多発性硬化症の患者は自分の病気についてオープンであることから利益を得ることができます。ワークロードと職場は、個々のニーズに合わせて調整できます。同僚は、変化した作業状況に適応することもできます。

しかし、あまり良くない職場環境では、開放性は、関係者の排除から退職まで、マイナスの結果をもたらす可能性があります。疾患が軽度でMSの再発がまれである場合は、疾患について沈黙を守る方がよい場合があります。継続的な作業が患者自身または他の人を危険にさらさない限り、開示する一般的な義務はありません。

教育は明快さを生み出す

多発性硬化症の患者が自分の病気に公然と対処することを決定した場合、教育的な仕事が求められます。多くの人は、病気の進行が大きく異なり、必ずしも車椅子になってしまうとは限らないことに気づいていません。同僚や雇用主にあなたの個人的な状況を知らせると、半端な真実や虚偽の情報を避けることができます。それは理解を生み出します。さらに、十分な情報に基づいた環境だけが、関係者を本当にサポートすることができます。

多発性硬化症：仕事の限界

多発性硬化症患者が職業生活で直面する最も一般的な問題は、倦怠感と集中力の低下などの認知問題です。また、機械を使用しているときやハンドルの後ろにいるときは、視力障害や筋肉制御の欠如のリスクがあります。次に、医師は、患者がこれらの状況下でまだ仕事をすることができるかどうかを決定しなければなりません。運転ができなくなった場合、多くの人にとって、仕事に就くことさえ問題になります。

フレアアップに加えて、治療法や治療法は、MS患者が長期間欠席する原因にもなります。

多発性硬化症：職場での調整

可能性のある制限にもかかわらず、MS患者は彼らの職業をあまりにも早くあきらめるべきではありません。雇用主と相談して、パートタイムの仕事、追加の休憩、または新しい活動分野について合意することができます。一部の患者はまた、より低い室温の恩恵を受けます。車椅子用のスロープやトイレの近くのオフィスも、個々のケースで有利な場合があります。現場で通常の仕事ができない場合は、自宅で仕事をすることもできます。特に、仕事に出かける必要がないためです。

経済的損失

パートタイムの仕事と仕事の無能力は、多くの患者にとって深刻な経済的損失を意味します。連邦雇用庁は、特定の条件下で助成金を交付します。お金は必ずしも重度の障害者IDカードにリンクされているわけではありません。

終了

「MS」と診断された場合、病気が必ずしも一般的な仕事の無能力につながるとは限らないため、退院の十分な理由にはなりません。関係する従業員が健康診断に同意しない場合、雇用主は解雇の際に健康診断に頼るか、以前の欠席を参照することができます。重度の障害（少なくとも50の障害の程度）がある場合、解雇に対する特別な保護があります。これは、とりわけ、解約は統合事務所の同意がある場合にのみ行うことができることを意味します。

応用

多発性硬化症の患者が通知を受けた後に仕事を探しに行くと、再び疑問が生じます：病気を開示すべきかどうか？もちろん、企業は従業員の慢性的な病気について知ることに正当な関心を持っています。

一方、一般的な健康に関する質問は、申請プロセスでは許可されていないため、嘘をつくことは許可されています。ただし、場合によっては、申請者はオープンであることが義務付けられています。彼が新しい仕事を完全に行うことができない場合、彼はこれを示さなければなりません-そうでなければ、契約が法廷で終了するリスクがあります。確認された重度の障害や、病気のために開始日に間に合わない場合も同様です。

良い仕事、悪い仕事

ドイツの多発性硬化症協会（DMSG）は、MSの人に適した職業とそうでない職業についてのヒントを提供しています。自発的な仕事（自助グループなど）や芸術的な職業は、実質的に問題ありません。ストレスファクターが高く、夜間またはダブルシフトの仕事はあまり適切でないと見なされます。車両や大型機械の取り扱いも常に可能とは限りません。

別の特別な場合は公務員の地位です。生涯の任命の前提条件は、医療担当者によって認定された「二重能力」です（現在、年齢制限に達するまで高い確率で）-これは通常、MS患者には達成できません。重度の障がいのある方は状況が異なります。原則として、5年から10年以上の就職が可能です。

いずれにせよ、MS患者は新しいポジションを選択する前に（専門の）医師に相談する必要があります。書面による医学的評価により、影響を受ける人々は、申請プロセスにおける（まだ）既存のスキルをより適切に表すことができます。

多発性硬化症：旅行

多発性硬化症（MS）の人は、旅行なしで行く必要はありません。しかし、旅がリラックスよりもストレスをもたらさないことが重要です。 MSのいくつかの事柄は、事前に予想されていたよりも疲れ果てているからです。これは、1日数時間続く語学コースまたは長期の市内ツアーに適用されます。

フレアアップに対する保護

多発性硬化症の人は、どこに行くかを慎重に検討し、旅行の準備を慎重に行う必要があります。極端な気候条件や物理的負担は避けてください。

気候： 多発性硬化症の患者は、激しいハイキングや登山ツアー、熱帯地域や真夏の南ヨーロッパへの旅行を避ける必要があります。湿度が高く暑い気候は、多発性硬化症の典型的な症状（倦怠感や疲労感など）を悪化させる可能性があります。さらに、熱と身体運動が再燃を引き起こす可能性があります。したがって、MS患者は定期的に、特に正午の暑い時間帯に体を冷やし、日陰にとどまり、過度の運動を避ける必要があります。

予防接種： 場合によっては、旅行前に予防接種が必要になります。一般に、MSでは、死んだワクチン（不活化病原体を含む）またはトキソイド（病原体の毒素のみを含み、病原体自体は含まない）によるワクチン接種が一般的に可能です。これらには、破傷風、ジフテリア、インフルエンザ、A型およびB型肝炎、髄膜炎菌、狂犬病に対するワクチン接種が含まれます。

予防接種の推奨事項はすぐに変わる可能性があるため、旅行を希望するMS患者は、適切な時期に予防接種医または予防接種センターに助言を求める必要があります。

基本的に、予防接種は、休暇中だけでなく、特定の病気を予防するために重要です。多発性硬化症の患者は、健康な人と同様に、定期的に軽食をとる必要があります。これに最適な時期が（再発の可能性と免疫抑制剤の投与に関して）である場合、患者は医師から知ることができます。

感染症： フレアアップは、インフルエンザ（風邪）などの感染症によっても引き起こされる可能性があります。旅行中は、エアコンの効いた部屋で、または土砂降りに驚いた場合など、すぐに風邪をひくことがあります。したがって、雨よけと防寒着は荷物に不可欠です。

ナッジの治療

旅行中の多発性硬化症の再燃は、自宅と同じように治療されます：高用量のコルチゾン（コルチゾンパルス療法）。 MS患者は、頻繁に再発し、コルチゾン療法に十分耐えている場合、外来でこの再発療法を使用できます。

ただし、再発が初めて高用量のコルチゾンで治療される場合、ほとんどの医師は入院治療を推奨しています。高用量のコルチゾンは（まれに）深刻な副作用を引き起こす可能性があります。また、体力が低下する傾向があり、治療中は体が弱くて疲れを感じる患者さんも少なくありません。

ほとんどのヨーロッパ諸国と米国には、MSの治療に精通している十分な数の有能な医療専門家がいます。特別な場合にのみ、コルチゾン錠剤を梱包することが理にかなっています。たとえば、休暇の目的地の近くに医師がいない場合や、衛生状態が悪い場合などです。患者は主治医に相談した後、それらを服用する必要があります。

長期治療を継続する

長期治療（基礎治療）は、休暇中でも中断しないでください。多くの多発性硬化症患者は自分で必要な薬を注射します。自宅では、注射するときに必要な衛生状態を確保するのは簡単です。これは、休暇中、たとえばキャンプ場で、より困難になる可能性があります。注射器、カニューレ、薬、綿棒、消毒剤は、MS患者が自宅から持ち帰るのに最適です。（空港などで）問題が発生しないように、神経内科医に出発前に緊急に薬が必要であることを示す証明書を発行してもらう必要があります。理想的には、ドキュメントはいくつかの言語で書かれている必要があります。

多くの製薬会社は、準備された税関申告書を提供しています。医者はこれに署名してスタンプするだけです。その後、飛行機の中で薬、カニューレ、注射器を持って行くことができます。いかなる状況においても、薬を荷物と一緒にチェックインしないでください。ホールド内で凍結し、効果がなくなる可能性があります。免疫調節薬は、暖かくなりすぎたり、冷たすぎたりしてはいけません。特別なかっこいいバッグがありますが、ホテルにはミニバーまたは冷蔵庫もあります。

制御下にある症状

多くの多発性硬化症患者はすぐに疲れ果てて疲れます。したがって、十分な休憩は、毎日のプログラムで慎重に計画する必要があります。高温と身体運動は、倦怠感を悪化させたり、再燃を引き起こしたりする可能性があります。海でのさわやかな水泳、シャワーまたは冷却ベストが冷却を提供します。

排尿障害のある男性の場合、長距離フライトではレッグバッグ付きのコンドーム小便器が役立ちます。インソールは女性に適しています。多発性硬化症の患者は、ウェブサイトwww.cbf-da.de（Club Disabled People and their Friends）で、ドイツおよびその他のヨーロッパ諸国の12,000を超えるトイレの場所のリストが記載されたパンフレット「DerLocus」を見つけることができます。このクラブにはユーロトイレキーもあり、ヨーロッパ全体でより多くの障害者用トイレを開くために使用できます。

一般的な旅行のヒント

麻痺のあるMS患者は特に血栓症のリスクがあります。車、飛行機、電車での長距離の移動では、定期的な運動が血栓の予防に役立ちます。抗凝血ヘパリン注射器も同じ目的を果たします。 MS患者はこれについて医師に相談する必要があります。

機内の湿度は低いことが多いため、十分に飲む必要があります。できれば水やその他のノンアルコール飲料を飲む必要があります。専門家は、飛行時間あたり200ミリリットルの液体を推奨しています。

専用車椅子は他の荷物と一緒にチェックインされます。航空会社は旅行者に車椅子を提供します。鉄道旅行者は、0180 6 512 512で鉄道モビリティサービスに電話して、旅行を登録できます。従業員は現場で乗り降りを手伝います。

下痢は一般的な乗り物酔いです。影響を受けた人は多くの水分を失い、薬が十分に吸収されない可能性があります。下痢を避けるために、世界保健機関（WHO）のアドバイスは、「調理する、沸騰させる、皮をむく、または忘れる」のに役立ちます。手で調理したり皮をむいたりしていないものは、不衛生な状態で消費してはなりません。新鮮なサラダや水道水は避けたほうがいいです。「モンテスマの復讐」が起こった場合は、砂糖、塩、水を含む電解液または既製の溶液が役立ちます。

下痢が血だらけの場合は、抗生物質が必要になることがあります。多発性硬化症の患者は、旅行を始める前に医師から詳細を調べ、必要に応じて適切な準備をする必要があります。医師は、どのような場合にどのように使用すべきかを説明します。

多発性硬化症：運動

長い間、多発性硬化症の人は運動や身体活動に反対するようにアドバイスされていました。しかし、今日では、スポーツやトレーニングがMSに悪影響を与えることはなく、運動制限、筋力の低下、持久力、呼吸、うつ病などの病気の典型的な副作用にもプラスの影響を与える可能性があることがわかっています。

しかし、MS患者の中には、その後感情障害に苦しむため、あまり運動を楽しんでいない人もいます。しかし、調査によると、これらの感覚障害は、影響を受けた人のほとんどで約30分以内に正常に戻ります。

筋力と持久力トレーニング

多発性硬化症の患者は運動靴をひもで締める前に、スポーツ医の診察を受ける必要があります。彼は、どのスポーツ（筋力および/または持久力トレーニング）とどのトレーニング強度が個々のケースに最適であるかをアドバイスします。特定の種類のスポーツに対する個人的な好みや嫌悪感に加えて、考えられる制限（麻痺など）や個人のパフォーマンスもスポーツプログラムの作成に影響します。ジョギング、サイクリング、スキーをするほど気分が良い患者もいます。他の人は、ウォーキングやハイキングのようなそれほど激しくないスポーツを好みます。

正しい対策

多発性硬化症の人は、あまり期待するべきではなく、常に自分のパフォーマンスの限界に注意を払う必要があります。これは、スポーツが善よりも害を及ぼすことを防ぎます。

高性能スポーツは、極度の心理的および肉体的ストレスにつながり、特定の状況下では、症状を著しく悪化させる可能性があります。物理的ストレス（特に高温多湿）は、体温を大幅に上昇させる可能性があります。多発性硬化症の人の中には、暑さが症状を悪化させる人もいます。良い時間に涼むか、夕方にスポーツをすることが重要です。

多発性硬化症：妊娠

1950年代まで、医師は多発性硬化症（MS）の女性に、妊娠が病気の経過を悪化させる恐れがあることを恐れて、妊娠を勧めていませんでした。現在、妊娠は病気や発生する症状にほとんど悪影響を及ぼさないことが知られています。それは病気の経過にかなりプラスの影響を与えることさえできます：再発率は妊娠中に継続的に減少します（最後の3分の1で最大80パーセント）。

一方、生後数ヶ月は再発率が高くなります。その後、再発の頻度は通常、妊娠前のレベルに落ち着きます。全体として、妊娠は多発性硬化症の長期経過を変えるようには見えません。

MS：胎児への危険はありません

妊娠と出産は多発性硬化症の影響をあまり受けていないようです。奇形の割合の増加または子供のその他の変化（出生時体重の減少など）の証拠はありません。しかし、多発性硬化症が妊娠前の対麻痺などの永続的な症状を引き起こした場合、これらは妊娠と出産に非常によく影響する可能性があります。

妊娠中の薬

一部のMS薬は胎児に害を及ぼす可能性があるため、妊娠中または限られた範囲でのみ使用する必要があります。次のリストに概要を示します。

インターフェロン：主治医によるリスクとベネフィットの評価後、妊娠中に使用できます。ただし、原則として、女性が子供を産むことを希望するか、妊娠が決定されるとすぐに中止されます。
酢酸グラチラマー（GLAT）：妊娠中はGLATを使用しないでください。ただし、進行中の治療は通常、妊娠が発生した場合にのみ中止されます。
ナタリズマブ：女性の臨床状態で必要とされない限り、妊娠中に有効成分を投与してはなりません。
フィンゴリモド：女性はそれを使用している間妊娠してはいけません。ただし、妊娠した場合は、薬を中止する必要があります。
ミトキサントロン：専門家は、計画された妊娠の少なくとも6か月前に薬を中止することを推奨しています。これは、子供を産みたい男性の多発性硬化症患者にも当てはまります。
アザチオプリン：妊娠中は有効成分を使用しないでください。女性と男性は、摂取後6か月までは子供を父親にしないでください。

出産と母乳育児

多発性硬化症の女性の出産は健康な女性の出産と似ています。ここで特別なことを考慮する必要はありません。妊娠後期には、感覚障害または脚の麻痺が顕著である女性のみを特に注意深く観察する必要があります。たとえば、陣痛の開始にも気付かない場合があります。

多発性硬化症の母親が子供に母乳を与えることができるかどうかは、個々のケースによって異なります。一部の女性は母乳育児に疲れ果てており、哺乳瓶を与えることを好みます。他の人は、子供が母乳で育てられるのを防ぐ免疫調節薬を服用します。原則として、世界保健機関（WHO）は、多発性硬化症の女性が可能であれば約4〜6か月間子供に母乳を与えてから、多発性硬化症の治療を再開することを推奨しています。