5本の指でポカホンタス
Christiane Fuxは、ハンブルクでジャーナリズムと心理学を学びました。経験豊富な医療編集者は、2001年以来、考えられるすべての健康トピックに関する雑誌記事、ニュース、事実に基づくテキストを執筆しています。での仕事に加えて、ChristianeFuxは散文でも活躍しています。彼女の最初の犯罪小説は2012年に出版され、彼女はまた、彼女自身の犯罪劇を書き、デザインし、出版しています。
ChristianeFuxによるその他の投稿 すべてのhouseofgoldhealthproductsコンテンツは、医療ジャーナリストによってチェックされます。ヤセミンが話すとき、彼女の手は空中で踊ります。長くて細い指、爪は、流行の色合いで完璧に描かれています。 30歳の彼女は月に一度マニキュアの予約をしています。そこで彼女は半分の値段しか払わない。これは公平です。ヤセミンは両手に5本の指しかないからです。
100万人に一人
彼女の中指は両方とも幼児として切断され、他の中指は後で続いた。ヤセミンには、非常にまれな状態であるプロテウス症候群があります。 100万人に1人未満の子供がこの欠陥を持って生まれていることが知られています。これは妊娠の最初の数週間で発症します。
体の一部が不均衡に成長すると、症候群は外から見えるようになります。影響を受ける人の大多数にとって、それはつま先、足、腕または手です。他の人と一緒にそれは体の半分全体または頭の一部に当たります。
遺伝物質の欠陥はすべての人に異なる影響を与えるため、この病気はギリシャの神プロテウスにちなんで名付けられました。プロテウスは自由に形を変えることができました。ヤセミンの場合、症候群は彼女の手にのみ現れます。古い写真では、いくつかの指が他の指よりもかなり長くて太いことがわかります。彼らはますます面倒で痛みを伴うようになりました-切断がなければ、手は最終的に使用できなくなっていたでしょう。
体内の奇形
しかし、もっと深刻なのは、遺伝的欠陥のある切り替えがプロテウス患者の体内で引き起こすものです。血管の奇形が原因で、影響を受けた人はしばしば血栓を発症し、生命を脅かす肺塞栓症を引き起こす可能性があります。ヤセミンを使用すると、肺の気管支も変化し、重度の肺炎を繰り返し引き起こします。情熱的なスケーターとスイマーは、14歳の時からスポーツを禁止されています。
そして、それらが悪性のように周囲の組織に成長せず、癌のような娘腫瘍を広げるので良性と呼ばれる腫瘍もあります。しかし、これらはまた、健康な臓器構造を置き換え、かなりの損傷を引き起こす可能性があります。外科的に取り除くことができるものもあれば、そうでないものもあります。「臓器に非常に接近しているため、簡単に切除することはできません」とYasemin氏は言います。彼女は、相手に悪い知らせを伝えたことを後悔しているように、笑顔で言います。
希少疾患-医師にとっての課題
特にヤセミンに熱心に取り組んだ人の一人が博士です。シュパイアーのセントビンセンティウス病院内科長、ハンス・イェルク・マイヤー・ウィラーセン。希少疾患も医師にとって特別な課題です。それらはしばしば非常にまれで多様であるため、医学的経験、信頼できる治療戦略、スケジュール、特別な投薬はありません。
内科医はまた、ヤセミンのために彼自身の方法を見つけなければなりません。彼の机の上には、彼が職業生活の中でまとめた90人の専門家のリストがあります。彼はまた、このネットワークを使用してYaseminを支援しています。なぜなら、異常な医学的問題の解決には、異常な対策が必要であり、それを考えて実行できる医師が必要だからです。
30年間で60回の運用
ヤセミンは現在、約60回の外科的介入を受けています。出産直後、医師は彼女の心臓と頸動脈から発芽している別の心臓から大規模な成長を取り除く必要があります。
母親は重病の子供の世話をすることができません。ヤセミンはカトリックの児童養護施設で育ち、後に若者向けの施設で育ちました。この間、彼女は多くの子供たちが里親に出入りしているのを見て、後ろにとどまっています。病気の子供を奇妙な指で拾うことを想像できる人はほとんどいません。何年にもわたって、彼女は子供たちが時々彼女をディックフィンガーと呼ぶことにますます気づかなくなったと言います。
お肌にディズニーヒロイン
今日でも秘密の視線といくつかの愚かなコメントを引き付ける外部の目立ちにもかかわらず、ヤセミンは隠れている人ではありません：彼女の姿勢は直立していて、彼女の視線は開いています。
半袖Tシャツは入れ墨で飾られた腕をむき出しにします。右側は、点と線で作られたニュージーランドのマオリのパターンです。カラフルなディズニーキャラクターがもう一方の腕で喧嘩します。「ライオンキング」のシンバ、漫画「アラジン」のほぼ同名のジャスミン、そしてインドの王女ポカホンタスです。
歴史的に記録されたチーフの娘はディズニーでタフです-彼女は高い岩から頭を飛び降りて、顔色の悪いショットガンに立ち向かいます。気質と勇気の面で、ヤセミンとは確かに心理的な関係があります。
仕事を探すときのハンディキャップ
18歳で、商業見習いを終えた後、ヤセミンは仕事を見つけることができませんでした。 「彼らがインタビュー中に私の手を見ていたなら、私は外出していました」と彼女は言います。高速タイピングの要件がないことを指摘する人もいます。ヤセミンがスマートフォンを巧みに扱っているのを見た人は誰でもよく知っています。
拒否された後、拒否を歓迎したヤセミンは、ライン川近くのマンハイムとマインツの間のブドウ園に囲まれたドイツの静かな場所である故郷のメッテンハイムの市長に向かって行進しました。若い女性の力強さと前向きなカリスマ性に感銘を受けた市長は、「周りに聞いてみよう」と約束する。一週間後、ヤセミンは学校の秘書としての仕事をする。
タトゥーシーンの家
しかし、実際には、ヤセミンを魅了するのはまったく別の世界です。タトゥーシーンでは、彼女は彼女のように光学的にラインから外れている人々に囲まれています。彼女は今では自分自身の一部です。5年前に彼女はピアサーとして訓練を受けました。
彼女は自分の肌に写真を打ち抜いてもかまいません。「痛みに慣れている場合は、別の方法で対処します」と彼女は言います。たとえば、彼女の手首にはこの肥厚した神経があり、狭い骨の開口部である手根管を圧迫する必要があります。通常、神経の厚さはわずか0.7ミリメートルで、彼女の場合は2.4ミリメートルです。ミリメートル。部屋を空けるために、彼女の手根管は「定期的にシャベルで削られています」と彼女は言います。彼女の経験では、神経の痛みは最悪です。対照的に、入れ墨はささいなことです。
2本指の送別会
2018年には、ヤセミンのインデックスと右手の薬指を切断する必要があります。初めてではないにしても、体の一部を取り除くことは劇的なステップです。ヤセミンはまた、彼女自身の戦いの精神とユーモアでこれに取り組んでいます：彼女は彼女の友人と指のさようならパーティーを投げます。 「もちろんありました-まあ何：フィンガーフード！」、彼女はいたずらに笑います。彼女はまた、友人に指の形をしたケーキを焼いてもらいます。
病気のための臭い指
彼女は切断された指を博士に遺贈した。ドイツで最も有名な犯罪生物学者であるマーク・ベネッケは、ヤセミンのようにカラフルなタトゥーを入れています。彼は現在、彼の個人的な希少性のキャビネットで、切断されたホルマリンがはめ込まれた手足を守っています。ヤセミンは次のように述べています。結局のところ、彼らは非常に特別です。」
ベネッケスチャンネルのYouTubeクリップには、ヤセミンと彼女の生物学者のシーンがあります。どちらもカメラに向かって大きく笑い、手を伸ばします。ベネッケは2本の中指を上げ、ヤセミンは同じジェスチャーで、決定的な手足はありません。彼女のコメント：「病気に存在しない指を見せてください。」
ピアスの代わりに香りのキャンドル
あなたの指に別れを告げることはまたあなたの最愛の夢のピアスの仕事に別れを告げることを意味します。 「残念ながら、それはもう機能しません」とYaseminは言います。彼女はそれを落ち着いて言います。彼女はまだ若いですが、老後のほとんどの人に起こることに対処しなければなりません。彼女は常に別れを告げなければなりません-スキル、習慣、趣味に。
しかし、ヤセミンは常に先を見据えている人です。専門的に、彼女は何か新しいことを思いついた。彼女はピアスケースを持って出かける代わりに、サプライズとして厳選されたピアスジュエリーを含む「オートクチュール」というラベルで香りのキャンドルを販売している。 「ピアスキャンドル」がコンセプトの名前です。ガラスのパステルカラーのキャンドルのデザインやジュエリーのセレクションは彼女からのものであるだけでなく、彼女は自分でフレグランスを作成しました。
それらは「綿菓子」と「バニラトフィー」と呼ばれています。または、「モンキーオナラ」-バナナのような香りのフレグランス作品「アフェンフルズ」-本物のヤセミンジョーク。彼女は彼女のオンラインショップやシーンのコンベンションでそれらを販売しています。アイデアはうまくいき、ビジネスは活況を呈しています。 「それは私が気分が悪いときに自分自身を失望させないのに役立ちます」とYaseminは言います。物事が特に悪い日には、彼女は時々深夜に顧客のためにパッケージを結ぶだけです。
喉頭を収縮させる腫瘍
2016年、ヤセミンはラスベガスでデニスと結婚しました。デニスは彼女と一緒に太くも細くも通り抜けます。彼が最初に会ったとき、彼は彼女の指が異常に見えることに気づいていませんでした。夫婦は、ヤセミンが愛し、甘やかす2つのチワワを採用します。チカとヨーコ-前者は年上の雌犬、後者は犬の魂にひびが入った若い男性です。
しかし、ヤセミンの人生が新しいバランスを見つけたとき、病気は彼女に次の悪いトリックを演じます：それは彼女の喉頭を留める新しい腫瘍を成長させます。彼女はますます悪化する空気-そして腫瘍はその繊細な場所のために手術することができません。
単に腫瘍を全滅させますか？
医師は、静脈瘤を抹消するために実際に使用される方法、いわゆる硬化療法を試します。これは腫瘍を縮小させると考えられています。この目的のために、毒性物質が組織に直接注入され、炎症を引き起こします。腫瘍が瘢痕化して縮小することを期待して。しかし、最初にそれは膨らみます。最初から明らかなヤセミンは、最初に換気する必要があります。これを行うために、彼らは人工昏睡状態に置かれます。
しかし、結局、すべてが無駄になります。治療が効かず、喉頭の腫瘍が縮小することを望んでいません。今何？危険ですが、医師は別の手順を提案します：アルペリシブ。この薬は実際に乳がんの治療に使用されています。医師は、それがヤセミンの腫瘍も縮小できることを望んでいます。喉頭を取り巻くものだけでなく、他の臓器で成長するものもあります。治療はハイデルベルク大学病院で行われます。
治療のための闘争
最初の問題：薬は非常に高価です。治療は月にほぼ50,000ユーロかかるはずです。それがどれくらい継続されなければならないか、そしてそれがまったく機能するかどうかは不確かです。そして：それは深刻な副作用を引き起こす可能性があります。健康保険会社は治療を拒否します。彼女は最初に硬化療法の2回目の試みを要求します。やせみんには想像もできない。
最終的に、彼らの医者は介入しなければなりません。 3番目の申請は最終的に承認されます-予約付き：ヤセミンは6ヶ月間薬を受け取ります。治療が効き、腫瘍が縮小した場合、健康保険基金は引き続き治療に資金を提供します。それまでに成功しなかった場合、コストコミットメントは終了します。
博士シュパイアーの医師であるハンス・イェルク・マイヤー・ウィラーセンは、成功の可能性を50から50と見積もっています。彼は、プロテウス変異について調べることができた喉の腫瘍からの組織サンプルがないという主な問題を見ています。なぜなら、腫瘍がプロテウスによって引き起こされたものでなければ、薬は効かないからです。
最低点で
一方、ヤセミンでは、受け入れ時の安堵感は最初は大きく、自信を持っています。しかし、深刻な副作用がすぐに現れ、体は有効成分から身を守ります。彼女は全身にひどい発疹を起こし、目が腫れ、髪が抜けます。
ハイデルベルクの医師は、薬の投与量を減らし、抗ヒスタミン薬やコルチゾンと組み合わせて免疫応答を弱めます。最後に、後でゆっくりと増やすために、一時的に取り外します。その後、副作用は治まりますが、ヤセミンは精神的に回復しません。 「それが最低点でした」とYaseminは言います。
恐怖に対する戦争のペンキ
ある夜、彼女が泣きながらベッドに横になっていたとき、ヤセミンが「彼女の「クリックの瞬間」と呼ぶものが今日起こります。朝の2時に起きて、バスルームの鏡の前に立ち、化粧を始めます。完全なプログラム：ファンデーション、アイライナー、濃い赤の口紅-ポカホンタスは戦争のペンキを塗ります。
「もうがっかりすることはできないと自分に言い聞かせました」と彼女は言います。彼女の夫が彼女を見るとき、彼は彼の腕の中で彼女を無言で連れて行きます。それ以来、メイクアップは彼女の毎日の朝の儀式の一部となっています。それ以来、彼女は定期的に筋力トレーニングのために医療センターに行きました。
ヤセミンがこれを話している間、彼女は義理の祖母の家に座っています-素朴なオーク、窓の薄暗いピンクのカーテン。庭は小人と恐ろしくリアルな模造猫でいっぱいです。ヤセミンは自分のアパートに訪問者を迎えるのが好きではありません。「すべてがキャンドルとピアスキャンドル用の箱でいっぱいです」と彼女は言います。そして、これまで以上に訪れるとさらに興奮するクレイジーなチワワヨーコもいます。
未来は頭の中で始まります
ヤセミンと夫は数ヶ月前に老婦人から家を購入したが、彼らの計画された生活支援への移行はまだ行われていない。それにもかかわらず、ヤセミンはすでに計画を立てています。彼女は、いつかここがどれほど美しいかを正確に知ることができます。 1つの壁はレンガで覆われ、その前にソファがあり、大きなモダンなスポットライトが側面にあります。
ヤセミンはその時の自分の人生がどうなるかを正確に知っています。彼女が言うように、彼女の手は再び空中で踊ります。病気は彼女から5本の指を取りました、他の5本は健康です。それは半分いっぱいまたは半分空にすることができることわざのガラスに少し似ています。それはすべて視点に依存します。
今後数週間から数ヶ月間、houseofgoldhealthproductsでYaseminをサポートし続けます。今すぐInstagramで彼女をフォローしたい場合は、ここで彼女を見つけることができます：yasemins_verrueckte_welt
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